Dine rettigheter - Utvalg Svalbard
Frivillighet og samtykke
Deltakelse i undersøkelsen er frivillig og bygger på skriftlig informert samtykke. Dine kontaktopplysninger fra Skatteetaten slettes innen seks måneder etter uttaket. Vi behandler opplysninger om deg for forskning i allmennhetens interesse. Samtykke innhentes etter helseforskningsloven for å sikre medbestemmelse. Dersom du sier ja til å delta i studien, ber vi deg om å underskrive samtykket i forbindelse med oppstart.
Dersom du blir med, kan du trekke deg uansett tidspunkt og uten begrunnelse eller konsekvenser for deg. Inntil publisering, kan du be om at dine opplysninger og prøvesvar slettes.
Kort om personvern
Vi vil bare bruke opplysningene om deg til formål fortalt om her. Vi behandler personopplysninger konfidensielt (strengt fortrolig) og i samsvar med personvernregelverket.
Opplysninger om deg blir avidentifisert med et eget løpenummer. Ingen opplysninger merkes med navn eller fødselsdato/-nummer men med et eget nummer på prøver, spørreskjema og registre. Opplysninger med adskilt deltagerliste med navn, personnummer og kontaktopplysninger, lagres elektronisk i Tjeneste for sensitive data (TSD), men forvaltes av UiT med begrenset og overvåket tilgang. Papirskjema lagres tilsvarende trygt i arkiv ved UiT.
Opplysninger om tredje person: I tillegg til dine egne og barnets opplysninger, registreres det noen få opplysninger om tredjepersoner. Tredjepersonene vil være familiemedlemmer til deltakerne. I spørreskjema gir du opplysninger om egne foreldres føderegion, egen mors fødselsår, samt opplysninger om tidligere fødte barn (fødselsår, vekt, lengde).
Dine rettigheter omkring innsyn, endring eller sletting
Dine opplysninger vil kun bli brukt til forskning slik som beskrevet i informasjonsskrivet. Du har rett til innsyn i hvilke opplysninger som er registrert om deg og rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene som er registrert. Opplysningene vil da utleveres innen 30 dager. Du kan også kreve at dine opplysninger i prosjektet slettes og at det biologiske materialet destrueres. Adgangen til å kreve destruksjon, sletting eller utlevering gjelder ikke dersom opplysningene eller prøvematerialet er anonymisert, og kan også begrenses dersom opplysningene er inngått i utførte analyser, eller dersom prøvematerialet er bearbeidet og inngår i et annet biologisk produkt. Du kan protestere mot at opplysningene om deg blir behandlet, forutsatt at opplysningene ikke er nødvendig å behandle for å oppnå forskningsformålet.
Tilgang til dine opplysninger: Dine opplysninger blir brukt til forskning og utleveres til forsker etter søknad til MISA undersøkelsen og godkjenning fra REK og vurdering av Sikt. Tilgang til dine opplysninger er forbeholdt MISAs prosjektgruppe ved UiT og tilhørende studenter (forskere, PhD- og masterstudenter). Data kan også deles med sentrale eksterne MISA-partnere eller eksterne forskere knyttet til ArcSolution. Datautlevering til eksterne medarbeidere sikres gjennom egne dataoverføringsavtaler. Data utlevert til forsker begrenses til hva som er nødvendig for å svare på problemstillingen. Resultater blir formidlet slik at ingen opplysninger kan føres tilbake til deg som enkeltperson.
Nasjonale samarbeidspartnere for kjemiske analyser er UNN Miljøgiftlaboratorium som MISA sitt hovedlaboratorium. I forbindelse med ArcSolution, er miljøgifter planlagt analysert ved Norges miljø- og biovitenskapelige universitet (NMBU) og Universitetet i Århus i Danmark.
Kontakt ved spørsmål om personvern og klagerett
Dersom du har spørsmål om personvern i prosjektet, kan du kontakte: Personvernombudet ved UiT på e-post: personvernombudet@uit.no
Hvis du har spørsmål knyttet til Sikts vurdering av prosjektet, kan du ta kontakt på e-post: personverntjenester@sikt.no eller på telefon: 73 98 40 40.
Som deltager i vårt forskningsprosjekt, har du også rett til å klage til Datatilsynet dersom du mener at personvernregelverket ikke blir fulgt.
Resultater
Du vil ikke automatisk motta resultater på egne prøvesvar, men prosjektnyheter vil være tilgjengelig på vår nettside. Om du ønsker det, vil du om lag hvert 3. til 5. år motta nyhetsbrev i posten. Vi minner om at du har rett til innsyn hva som er lagret av opplysninger, herunder prøvesvar - se rettigheter. Resultater av undersøkelsen vil publiseres i internasjonale og nasjonale vitenskapelige tidsskrift, rapporter, avhandlinger og gjennom populærvitenskapelige kanaler og media.
Godkjenninger
Undersøkelsen er godkjent av Regional komité for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK Nord). Hvis det senere blir aktuelt å bruke prøvene til andre problemstillinger enn skissert i informasjonsskrivet, vil det kun skje etter ny vurdering av REK. Kunnskapssektorens tjenesteleverandør (Sikt) har vurdert at behandlingen av personopplysninger i er i samsvar med personvernregelverket.
Prosjektslutt
Prosjektslutt er satt til 2033. Etter dette slettes koblingsnøkkelen, men anonymt materialet kan fortsatt brukes til videre forskning.
Ansvarlig for undersøkelsen
UiT Norges arktiske universitet ved administrerende direktør er ansvarlig for personopplysningene som behandles i prosjektet.
Samarbeidspartnere
EU-prosjektet ArcSolution er en sentral partner for forhold som gjelder miljøgifter og finansierer datainnsamlingen og kjemiske analyser.
Øvrige partnere i MISA undersøkelsen er forskere knyttet til Universitetssykehuset Nord-Norge (UNN), Havforskningsinstituttet, Færøyenes Universitet og University of Surrey i England. Forskere ved disse institusjonene har rollen som medforfattere og eksperthjelp og vil ikke ha tilgang på datafiler, med unntak av spesifikke forsker knyttet til Miljøgiftslaboratoriet ved UNN og Færøyenes Universitet.